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Für Betroffene

Cleft lip
What are clefts

Was ist eine Lippen-Kiefer-Gaumensaplte

Eine Spaltbildung ist eine potenziell lebensbedrohliche Lücke oder Spalte in der Lippe und/oder im Gaumen. Babys, die mit Spaltbildungen geboren werden, haben oft Schwierigkeiten zu essen, zu atmen, zu sprechen und zu hören. Außerdem leiden sie unter Isolation und sozialer Stigmatisierung, was den Verbleib in der Schule, die Arbeitssuche und die Gründung einer Familie erschweren kann.

Eines von 700 Babys wird mit einer Spaltbildung geboren.

finding children

Welche Ursachen haben Lippen-Kiefer-Gaumenspalten?

Es gibt viele Gründe, warum ein Baby mit einer Spaltbildung geboren werden kann, und wir kennen in der Regel die genaue Ursache nicht, warum ein Kind eine Spalte hat und ein anderes nicht. Was wir wissen, ist, dass Spaltbildungen oft durch eine Kombination von Umwelt und Genetik verursacht werden und niemals die "Schuld" der Eltern sind.

Wie äußert sich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte?

Ein Baby kann eine Lippenspalte, eine Gaumenspalte oder beides haben. Ebenso kann eine Spalte nur auf einer Seite des Gesichts (unilateral) oder auf beiden Seiten (bilateral) auftreten.

Wie wird eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte diagnostiziert?

Spaltbildungen entstehen um die 12. Schwangerschaftswoche. Meist werden sie beim Ultraschall entdeckt, manchmal aber auch nicht - Gaumenspalten sind besonders schwer zu erkennen, weil sie von außen nicht sichtbar sind.

Wie wird eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte behandelt?

Im Idealfall wird ein Baby, das mit einer Spaltbildung geboren wird, von einem Team lokaler Spezialisten untersucht - siehe unten, um das Cleft-Team in Ihrer Nähe zu finden.

Die Familie sollte während des Wachstums ihres Babys eng mit einem multidisziplinären Spalt-Team zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass ihr Kind genau zum richtigen Zeitpunkt die benötigte Versorgung erhält.

Die ersten Schritte sind in der Regel: Unterstützung bei der Ernährung und Fütterung sowie die Versorgung des Babys mit präoperativer Kinderorthopädie, um sein Gesicht auf die Spaltoperation vorzubereiten.

Schwierigkeiten beim Füttern, Hören und Sprechen

Spaltbildungen, insbesondere Gaumenspalten, verhindern oft, dass Babys gestillt werden können. In diesem Fall sollte die Mutter eine spezielle Ausbildung und Ausstattung erhalten, damit sie das Stillen erlernen kann. Je nach Schweregrad der Spalte kann das Baby jedoch auch nur mit einer speziellen Flasche ernährt werden.

Die Ernährung und die Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme muss in der Regel vor der Operation erfolgen, da ein unterernährtes Baby keine Narkose erhalten kann. Nach der Lippen-Kiefer-Gaumenspalten-OP können Babys mit Spaltbildung genauso essen, wie jedes anderes Kind.

Es gibt meist nicht nur die eine Spalt-OP. Sobald ein Baby gesund genug ist, um sich einer Operation zu unterziehen, benötigt es in der Regel in den ersten 18-20 Jahren noch viele andere Behandlungen, einschließlich weiterer Spaltoperationen, um die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte vollständig zu heilen.

Selbst nach der Operation haben Menschen mit Spaltbildungen oft immer noch Schwierigkeiten, verstanden zu werden, wenn sie sprechen; sie haben oft fehlende oder sogar zusätzliche Zähne, und Fehlstellungen der Zähne.  Siie leiden unter psychosozialen Problemen durch Mobbing, Stigmatisierung und Isolation und vielem mehr.

Deshalb sollten Lippen-Kiefer-Gaumenspalten-Teams neben Chirurgen, Anästhesisten und Krankenschwestern auch Kinderärzte, Kieferorthopäden, Zahnärzte, psychosoziale Berater, HNO-Ärzte, Genetiker und andere speziell für die Spaltversorgung ausgebildete Fachleute umfassen.

Spaltzentren in Deutschland

Charité - Universitätsmedizin Berlin Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie

Universitätsklinikum Erlangen, LKG-Zentrum

Klinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie
Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und seltene oro-kranio-faziale Fehlbildungent

Asklepios Klinik Nord - Heidberg

Medizinische Hochschule Hannover Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie

Zentrum für Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Städtischen Klinikum Karlsruhe

Klinik und Poliklinik für Mund-,Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer-und Gesichtschirurgie

Kompetenzzentrum für Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Nasenfehlbildungen
DRK-Kinderklinik Siegen gGmbH

Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Kraniofaziale Fehlbildungen

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